Crónicos y neurodegenerativos

Nuevas reivindicaciones para un viejo problema

15 JULIO 2017,
Las enfermedades neurodegenerativas: un desafío y una oportunidad
Las enfermedades neurodegenerativas: un desafío y una oportunidad

La reivindicación de las asociaciones de enfermedades neurodegenerativas a favor de lograr un reconocimiento de un grado de discapacidad del 33% por el solo hecho de ser afectado puede verse modificada por otra que acoja el catálogo total de enfermedades crónicas: el reconocimiento de la cronificación.

El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tomás Castillo, implementó la petición que está haciendo la federación que preside en pos de lograr una ley que proteja la enfermedad crónica con todas sus peculiaridades y que cubra todas las facetas en forma de derechos que tienen los crónicos por el hecho de ser personas.

«Los afectados han pasado de ser pacientes a ser protagonistas: demandan formación sobre sus dolencias, información sobre las terapias que pueden seguir, la protección de su imagen (para que no se les catalogue sólo como enfermos sino como personas que tienen otras muchas capacidades) y el derecho al trabajo, entre otros», indicó Castillo.

A por el 33% de las enfermedades neurodegenerativas

Desde tiempos inmemoriales, las asociaciones de pacientes de enfermedades neurodegenerativas vienen reclamando por separado que las personas afectadas dispongan de un certificado de discapacidad igual o superior al 33% para beneficiarse de la protección que supone este reconocimiento.

Los argumentos eran que estas enfermedades cursaban de manera diferente en cada paciente, los signos de la enfermedad aparecen y desaparecen de manera instantánea y que sus afectaciones no se adaptan con fidelidad a los parámetros marcados por el baremo de valoración (inserto en el Anexo 1 A del Real Decreto 1971/1999).

En 2011, la Federación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) inició una campaña de recogida de firmas para apoyar una Proposición no de ley para amparar estas reivindicaciones y conseguir, así, el ansiado certificado de discapacidad para todos los afectados de esclerosis múltiple.

Esta iniciativa fue amparada por una demanda presentada por la diputada del grupo catalán Concepció Tarruella ante la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad del Congreso de los Diputados (25/05/2011). Y consiguió el compromiso de todos los grupos parlamentarios para modificar el baremo de evaluación vigente.

Pero todo quedó en agua de borrajas. La crisis económica, el cambio de Gobierno y el devenir de los tiempos mandaron este compromiso al “cajón de los recuerdos” después de tanto tiempo de lucha. «Nos dieron la callada por respuesta. Este silencio administrativo encalló nuestro asunto», indica Pedro Carrascal, presidente de FELEM.

La unión hace la fuerza

Pero Esclerosis Múltiple no se resignó. En poco tiempo, logró que el resto de organizaciones de afectados de enfermedades neurodegenerativas (ELA, enfermedad de Alzheimer, enfermedad de Parkinson y enfermedades neuromusculares) se adhirieran a esta reivindicación.

Crearon la Alianza de las Enfermedades neurodegenerativas (conocida como Neuroalianza) en 2012 para reactivar la reivindicación del 33% en el certificado de discapacidad, pero ahora para todos los enfermos neurodegenerativos. Lograron presentar nuevamente esta demanda en la Comisión del Congreso (15/06/2015). ¿El resultado? Recibieron también buenas palabras… y nada más. «Es muy difícil que nuestras demandas sean tenidas en cuenta porque su aplicación tiene muchas dificultades técnicas», reconoce Carrascal, artífice de las primeras iniciativas para demandar el 33% en el Certificado de Discapacidad desde FELEM.

Nueva oportunidad desde las enfermedades crónicas

Pero existe otra posibilidad. Las enfermedades neurodegenerativas son enfermedades crónicas (Wikipedia la define como afección de larga duración y progresión lenta; sin embargo, la RAE no contempla este término). Congelada la reivindicación de la Neuroalianza, existe la posibilidad de unirse a la de los crónicos.

Pero la “lucha” de los crónicos no se centra en el reconocimiento de un grado de discapacidad. Su guerra es el reconocimiento de su condición de enfermos crónicos y su integración en la sociedad como el resto y en condiciones similares. «Vamos a conocer la discapacidad a lo largo de nuestra vida, pensadlo…», advierte Castillo.

«Los genetistas han llegado a una conclusión: el genoma humano no existe. Todos tenemos alteraciones genéticas que nos hacen distintos a todos los demás seres humanos que existen, han existido o existirán. Así que: ¿cuál es el patrón? ¿Qué es lo que podemos considerar como lo Normal?», reflexiona el presidente de la Plataforma.

Concluiré este artículo con un alegato: «Somos únicos y singulares, y desde esta singularidad podemos comenzar a entender mejor qué es la discapacidad. Todos somos diferentes, no hay un patrón genuino. ¿Por qué, entonces, consideramos Normal al que camina perfectamente si existen muchas personas a su alrededor que no lo hacen?”