El próximo 30 de mayo se celebrará en todo el planeta el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a 700.000 personas en Europa y a 2,5 millones de personas en todo el mundo. Cada año se diagnostican 1.800 nuevos casos en España de esta enfermedad.

Se trata de una patología que se diagnostica en personas jóvenes. Sin saber por qué, el propio sistema inmune ataca a las neuronas dificultando la transmisión de mensajes entre el cerebro y el cuerpo. Su evolución es impredecible.

Por esa razón, se la conoce como «la enfermedad de las mil caras», porque se manifiesta de muchas formas. Cada caso es diferente. Así, la EM puede provocar un amplio abanico de síntomas (fatiga, problemas de visión, dificultad de movilidad y equilibrio, sensibilidad al calor, dolor…), pero no se presentan todos ni lo hacen con la misma intensidad. A veces aparecen y desaparecen a lo largo del tiempo.

Los síntomas invisibles

Algunos síntomas no se aprecian a simple vista; es decir: son invisibles. Por eso son muy difíciles de comprender para los demás, incluyendo a familiares, amigos, empleadores. Sin embargo, pueden condicionar seriamente la calidad de vida de las personas.

La Federación Española de Esclerosis Múltiple (FELEM, conocida por el gran público por su marca: Esclerosis Múltiple España) es una de las entidades que patrocinará la campaña del Día Mundial en España.

Precisamente, uno de los puntos en los que se centrarán los actos programados en distintos lugares del país será en hacer visibles este tipo de síntomas: los invisibles, lo que no se pueden ver.

A simple vista, no somos capaces de distinguir a un afectado de esclerosis múltiple de un individuo con otro tipo de patología. Incluso nos podemos encontrar a muchos afectados de EM que pasan completamente desapercibidos a nuestros ojos.

Sin embargo, la procesión va por dentro. Fatigas profundas y difíciles de explicar a las personas que no lo han sufrido, pero que también incapacitan. «Estás tan agotado de realizar un esfuerzo que es ligero para cualquier persona, que tienes que sentarte; sin embargo, después de descansar ya no vuelves al mismo estado de antes, sigues agotado, y tienen que pasar muchas horas, incluso días para recuperarte. Eso es al fatiga en la Esclerosis Múltiple», nos explica Héctor, un afectado de EM.

Desenmascarar mitos

Otro de los objetivos de esta campaña se centrará en desmitificar leyendas que llenan de incertidumbre a los nuevos diagnosticados, además de sembrar de dudas a personas ajenas a la enfermedad y que provoca su desconocimiento. Esclerosis Múltiple España ha editado un díptico desmintiendo los diversos bulos que han creado una imagen errónea de la esclerosis múltiple. He ahí algunos:

  • Ante el bulo de que la EM es igual para todos, tenemos la fuerza de la razón: la EM afecta de forma diferente a cada persona. Ya hemos visto que cada afectado puede experimentar síntomas diferentes y en momentos distintos, además de que la sintomatología puede variar en el transcurso de la enfermedad.

  • En referencia al bulo de que los afectados de EM no pueden tener hijos, nos encontramos que el padecimiento de la enfermedad no es un impedimento para tener descendencia, aunque es recomendable realizar una planificación adecuada.

  • También se ha distribuido la idea de que todas las personas con EM acaban en una silla de ruedas. Sin embargo, la experiencia demuestra que la mayoría de los afectados no necesita utilizar este tipo de apoyo. En este punto, los diagnósticos de la enfermedad son cada vez más precoces han logrado reducir el número de afectados que necesitaban este tipo de apoyo. Hace 20 años se podía tardar en prescribir las primeras dosis para paliar los síntomas de la enfermedad.

  • Otro de los mitos que intentan eliminar es el de que un afectado de EM no puede hacer ejercicios. Sin embargo, los expertos recomiendan ejercitarse de manera moderada para aliviar muchos síntomas de la EM, además de ayudar a lograr un mayor bienestar general.