O termo maternidade atípica tem sido utilizado para falar de mães de pessoas com deficiência ou doenças raras, por este motivo, são mulheres que atuam de maneira mais ativa e enfrentam desafios na busca por direitos e políticas públicas para o desenvolvimento dos filhos.

A maternidade atípica é invisibilizada, portanto este é um termo que tenta chamar a atenção da sociedade para as necessidades da mulher e um tema que precisa ser mais abordado.

De acordo com Margarida Nascimento, mãe atípica do Marcos Vinícius, o Vinny, um menino autista:

Os maiores desafios da maternidade atípica é a falta de apoio. As mães atípicas muitas vezes se sentem sozinhas e isoladas. As mães atípicas possuem muitas despesas extras, como remédios, tratamentos médicos ou terapias específicas para os filhos.

É comum, de início, a mãe e a família atípica entrarem em estado de negação, resistem ou recusam aceitar o diagnóstico. O luto no autismo acontece no momento em que se percebe a impossibilidade de viver o idealizado, mas com o passar do tempo a família atípica aprende a lidar com as necessidades do filho, facilitando o processo de aprendizado.

Ademais a dificuldade para entender o diagnóstico, as mães também lidam diariamente com o preconceito e a falta de inclusão. Além disso, segundo dados divulgados pelo instituto Baresi (2012), no Brasil, cerca de 78% dos pais abandonam as mães de crianças com deficiências e doenças raras, antes que os filhos completem 5 anos.

Para mim, o maior desafio de ser mãe de uma criança atípica é conseguir um atendimento no SUS, comenta Kimberly Maria de Araújo Benning, mãe do Dominick Brendon, que aguarda uma vaga de atendimento médico para seu filho que se encontra em investigação de autismo.

Para Kátia Maria dos Santos Carvalho, mãe de um filho TDAH e outro autista, muitas vezes há a necessidade de trabalhar fora para ter recurso financeiro.

O trabalho externo nos fadigam e nos deixam ainda mais exaustas. Conciliar os cuidados com as crianças e o trabalho externo é bem difícil.

As mães atípicas não querem ser vistas como mulheres fortes ou especiais, apenas querem ser reconhecidas e tratadas de forma humanizada. São mulheres que trabalham com o cuidado e que muitas vezes abdicam tudo para levar os filhos para terapias, passam por dificuldades e acabam ficando até sem apoio financeiro. Se encontrando em um lugar de exaustão e invisibilidade.

Para muitas mães atípicas, o inconformismo com as dificuldades para o acesso à inclusão, traduziu-se em luta. É preciso pensar em políticas públicas efetivas, dando maior visibilidade, suporte e assistência para essas mães, pois raros são os convites para a aparição em debates e campanhas, por exemplo.

Desde a identificação do atraso no desenvolvimento da criança e com o diagnóstico, as mães passaram a se envolver cada vez mais em ações de movimentos sociais em prol das pessoas com deficiência.

Atualmente algumas mães costumam encontrar nas redes sociais uma forma de apoio e desabafo a oportunidade de compartilhar informações e trocar experiências com outras famílias atípicas.

Costumo trocar experiências com pessoas mais próximas, da igreja, local de trabalho ou estudo. Porém uso bastante as redes sociais para obter mais conhecimento, afirma Kátia Maria.

Como mãe atípica procuro sempre ajuda de ambas as partes, na minha cidade possui uma associação que oferece apoio emocional, cita Margarida Nascimento.

Graças a AMA (Associação de Mães Atípicas) e as mães que passam pelos mesmos desafios que o meu, trocamos experiências e muitas vezes através da conversa resolvemos uma situação, relatou Kimberly.

Incluir é garantir o acesso, a luta é para que as pessoas com deficiência possam ocupar o lugar que elas quiserem. As mães ainda sentem dificuldades para inclusão dos seus filhos na rede regular de ensino, a sociedade e a escola precisam estar abertas a ouvir as famílias. É fundamental ter uma educação de qualidade, apoio e atendimento de profissionais especializados, que trabalhe de forma inclusiva para atender as necessidades dessas crianças, esta é uma das principais buscas dessas mães.

Para que a inclusão aconteça no ambiente escolar as práticas pedagógicas precisam levar em consideração as particularidades das crianças. Precisamos salientar que de um modo geral, a criança autista precisa receber apoio e acolhimento dos profissionais especialistas, da escola e da família.

A lei federal 12.764/12 determina que a atuação do acompanhante especializado é obrigatória quando o autista apresenta dificuldades nas atividades escolares desenvolvidas. Os custos da contratação e manutenção desse profissional devem recair sob a responsabilidade exclusiva da escola, ficando a família absolutamente isenta de qualquer despesa neste sentido.

Algumas escolas ainda não possuem atendimento educacional especializado. Portanto encontrar escolas especializadas para os filhos atípicos, buscar uma rede de apoio e fazer cursos na área pedagógica são algumas das ações e realizações dessas mães.

Margarida Nascimento, criadora de conteúdo no Instagram, diz:

Eu gostaria muito de fazer o curso de psicopedagogia, mas infelizmente ainda não consegui conciliar o meu tempo diante das demandas e serviços que preciso cumprir ao mesmo tempo em que preciso cuidar do meu filho. Porém, conheci profissionais maravilhosos que me apresentaram um lado da pedagogia que havia dentro de mim e que eu desconhecia, passei a me apaixonar pelos materiais feitos através da reciclagem e comecei confeccionar materiais pedagógicos para trabalhar com meu filho e ajudar no desenvolvimento dele. Atualmente possuo uma conta no Instagram e compartilho informações divulgando meu trabalho com vários materiais pedagógicos e aplico ao desenvolvimento do meu filho.

Além de acompanhar a rotina escolar, algumas mães atípicas procuram estimular e desenvolver outras atividades com os filhos, buscando meios que ajudem a criança no desenvolvimento e a ter uma melhor percepção de mundo. Passam a procurar cursos de especialização como psicopedagogia e neuropsicopedagogia, motivada pelas necessidades do filho.

Kátia Maria é formada em pedagogia e possui especialização em psicopedagogia. Minha graduação veio antes dos diagnósticos dos meus filhos, mas a pós-graduação já foi direcionada para obter mais conhecimento e saber lidar com as situações, além de melhorar meu currículo acadêmico.

Já a Kimberly Maria diz que tem buscado alternativas de apoio através dos óleos essenciais. Estou cursando Aromaterapia com o intuito de orientar as mães que através das essências naturais podemos melhorar a saúde física, mental e psicológica das crianças atípicas.

Conclui-se que esta troca de informações e busca de conhecimento entre as mães agregados ao estímulo para com os filhos contribua gradativamente com o desenvolvimento e as habilidades da criança nas atividades pedagógicas. Sabemos que a jornada das mães atípicas é cheia de desafios, enfrentam dificuldades em obter reconhecimento e o apoio adequado para atender as necessidades de seus filhos. Porém, a luta das mães atípicas pela inclusão é um caminho inspirador de superação, resiliência e amor incondicional. Reconhecer e apoiar essas mães enriquece nossa visão da maternidade e constrói uma sociedade mais empática e inclusiva. Juntos, podemos promover a igualdade e garantir que seus direitos e necessidades sejam respeitados.